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珍しい遺伝子異常の赤ちゃんを授かったカップル
2015年、メキシコ系アメリカ人エディスとラウルのガルシア夫妻は第二子を授かったことが判明すると夫妻は歓喜に包まれました。弟か妹ができることを知った長女マリアも大喜び。順調な妊娠期間を経て2016年6月12日、エディスは次女タティアナ・ベラを出産します。
しかし、生まれたてのタティアナを見た瞬間、夫妻は驚かずにはいられませんでした。
2人の想像に反して、タティアナは白く抜けるような肌真っ白な髪で生まれました。きっと長女と同じように黒い瞳にダークヘアだろうと想定していた夫妻はビックリ。
「一瞬、夫を見て『一体どういうことなの？まさかあなた…金髪女性と浮気を？ いや、生物学的にもそんなことあり得ない、じゃあまさか私が浮気を…？いや、そんなことしてないし！ 一体全体何が起きたの？』と疑問が頭を駆け巡りました」とエディスはこちらの記事で当時の心境を語っています。
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戸惑う夫妻に助産師がタティアナの肌や髪の色が明るいのはアルビノであるため、メラニンの生成がほとんどできないからだと説明。2人はようやく状況を理解することができました。
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世界のアルビノの発症率は約2万人に1人。遺伝子疾患によりメラニンが極めて少ない、あるいは全く欠如しているため、色素のない乳白色の肌に白金の髪、明るい虹彩を持っています。紫外線から身体を守る働きをするメラニンがほぼないため、日光に対する耐性が極めて低く、短時間でも日差しを浴びることで日焼け（サンバーン）を起こしがちです。皮膚がんの発病リスクは非常に高く、日焼け止め対策が欠かせません。また、弱視に加え虹彩で眼球に入る光量の調節ができないため、屋外ではサングラスを使う傾向にあります。
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ラウルとエディスがそれぞれの家族のルーツを調べたところ、新たな事実が判明しました。
「タティアナが生まれてから、母が祖父に同様の症状を持つ親族の有無について尋ねたところ、5代前にアルビノの先祖がいたそうです」とエディスは語っています。
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その後ラウルの遠縁にもアルビノの親族がいることが判明。つまり両親ともに持っていたアルビノの遺伝子がタティアナに顕著に現れたということです。日光に弱く視力があまり良くないという特徴はあるものの、タティアナは同じ年頃の元気な子供と変わらない生活を送っています。
現在、タティアナは3歳。明るくフレンドリーな性格で、元気いっぱいに遊びまわっています。視力の回復を目指し、長期的な視覚療法に通うタティアナに今後も明るい未来が待っていますように。
