大きな瞳を持つ女の子 けれどそれには秘密がある

元気に生まれてくる我が子を見ることは、親にとって何よりの喜びでしょう。しかしまれに、想像していた姿とは少しだけ違う、ユニークな特徴を持って生まれてくる赤ちゃんもいるのです。今回紹介する小さなメラニーも、そんな1人です。

「メラニーの妊娠経過はすごく順調でした…私は18歳で健康体でしたし、主治医とのコミュニケーションも良好でした」
母親のカリーナさんはそう語ります。
出産の時も、何も変わったことはありませんでした。しかし出産後、眼科に診てもらったことで、ある異変に気づいたのです。

「アクセンフェルト・リーガー症候群」…それが医師から宣告されたメラニーの病名でした。
「子宮内で虹彩が発達し切らなかったのです。主治医は、ダウン症や心臓の奇形、緑内障など、一緒に起こり得る病気についても話してくれました」とカリーナさん。

カリーナさんは、我が娘に下された診断にショックを受けたそうです。でも落ち込んでいる暇はありません。すくすく成長するメラニーが、これからどうやって生きるのか道筋を探らなければならないのです。カリーナさんは、メラニーのさらなる疾患の可能性を調べるために、4ヶ月後にふたたび眼科を訪れます。

検査の結果、メラニーの眼は眼圧を調節するシュレム管がうまく発達していないことが分かりました。それが原因で瞳孔が肥大していたのです。手術が必要でした。

「メラニーの最初の手術は、人工的なシュレム管をつけることでした。これにより、眼圧を適切なレベルに保つことができるようになったんです。手術前後の数日は、まったく気が休まりませんでした... でも本当にさいわいなことに、すべてが計画通りに進みました」カリーナさんは言います。

今後、メラニーの視力にどのような変化が起きるか予測することは困難です。手術をしたにもかかわらず、光に対してはとても敏感で、目が他の子たちよりも明らかに大きいのです。カリーナさんがメラニーと一緒に外出していると、よく声をかけられるそうです。

「嬉しいことに、ほとんどは優しい言葉です。多くの人が、メラニーの目が可愛いと言ってくれます。けどやっぱり、少し心配です。学校に行ったら、みんなからどんな言葉を投げかけられるんだろうかと」
カリーナさんは胸の内を語ります。

だからこそカリーナさんは、この病気のことを世界中にもっとよく知ってもらいたいのです。この病気に対する理解さえあれば、メラニーの今後の人生は、良い方向に向かって行くはず。その大きな瞳から見える世界が、輝きで溢れたものでありますように!

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