数種のストーマを持つ女性 自信を取り戻せたのはある女性の一言がきっかけ

サラ・ゲーバートは、ニュージャージー州ピッツタウン在住の20歳の女性です。2013年に慢性偽性腸閉塞症(まんせいぎせいちょうへいそくしょう)および胃不全麻痺と診断されました。 消化管系の非常にまれな疾患で、サラはその後の2年間、食べ物も飲み物も一切口にすることができませんでした。一日60回も嘔吐するという壮絶な闘病を経験した後、サラは水分補給と栄養補給を行うための胃瘻・腸瘻チューブの挿入と、人工肛門を造設する手術を行いました。

手術のおかげで生活が落ち着きを取り戻したサラは、久しぶりの休暇に出かけます。そして、訪れたビーチである思い切った行動に出たのです。

そのことがきっかけで、素晴らしい女性に出会うことができました。サラはそのときの様子を説明しながら、ネットで女性に宛てた手紙を公開しました。

Twitter/TheMighty

「ビーチで私に声をかけるまで、あなたがどれだけ大変な思いをしたか、想像できるわ。私も知らない人に話すことに少し抵抗があるから。でも、そのときのあなたは、自然な、落ち着いた様子で私に近づいてきた。周りにいた人は、私たちが2人とも実は緊張してたことなんて、まったく気づかなかったと思う。でもあなたは私の本心を見抜いていた。本当は緊張していることが誰かにバレるんじゃないか、と怯えていた私を。

それが理由で声をかけてくれたかどうかはわからないけど、あなたに『ありがとう』を伝えたい。慢性的な病気と生きていくのは簡単なことじゃない。私のように外見が変わってしまう病は、特にツラい。服を着ているときは至って『普通の人』に見えるかもしれないけど、ビーチでは訳が違う。

ビーチでは誰もが無防備な格好になる。私の場合は、もろに『色んなものがぶら下がる』状態。身体には人工肛門、胃瘻管チューブ、空腸瘻チューブ。これは普段ビーチで見かけるものじゃない。私はもう慣れてしまっているから『普通なもの』として見ることができるけど、他の人にとっては違う。きっとSF映画に出てくるようなものに見えるのだと思う。でも、あなたは違った。ちゃんと私を1人の人間として見てくれた。私の身体から出ている器具をジロジロ見つめることもせず、きちんと私の目を見てくれた。そのときも、私はあなたは私に『ありがとう』って言った。

あなたは気がついていたかしら?あのとき、私はビックリしたの。これまで人に「気持ち悪い」と言われたり、『本当にその格好でプールにいくの?』と聞かれたりしたこともあったから...。あなたが近づいてきたとき、そういった類のことを言われるんじゃないか、と覚悟していたの。だからあなたの口から出てきた言葉に、とても驚いた。あなたは、以前、自分も人工肛門を装着していたこと、大腸を摘出したことを説明してくれた後に、『カッコいいビキニ姿を、ありがとう』って言ってくれた。そして、『あなたの姿に元気づけられた』と直接伝えてくれた。そのときの会話は、私にとっては掛け替えのない経験になった。

旅行の荷造りをしているとき、どの水着を持っていこうか何時間も悩んでいたの。実は、持っている水着全部を荷物に入れた上で、新しいのを買えるようにお金も余分に持ってきていた。あなたに会った日の朝、結局は身体の器具が隠れないこのビキニを身に付けることにした。思春期の女の子のように、とても緊張していたわ。造孔術を受けた後は、そんな不安な気持ちが100倍くらいに膨らんでいたから、ビーチに着いてからしばらくしかたっていないのに、人の視線を感じてしまって落ち着かない気分だった。そんなときに現れたのが、あなただった。話していたのは数分足らずだったけど、不安感が一気に消えていくのを感じた。自分が他人にどういう風に見られていようが関係ないってことに気がついたの。それ以降、旅行中の唯一の問題は水着がありすぎることだった!

だから、ありがとう。世の中には良い人がいるって思い出させてくれて、ありがとう。自分はありのままでいいんだという安心感を与えてくれて、ありがとう。そして、旅行を思いっきり楽しむための自信を与えてくれて、ありがとう」

 

YouTube/ChasingNews

サラからの手紙、いかがでしたか?緊張しながらもビーチで自分の水着姿を堂々と見せたサラ、カッコいいですね。しかし慢性偽性腸閉塞症に苦しんでいる人の多くは、サラのように勇敢な人ばかりではありません。より多くの人が他人の目を気にせずに過ごせ環境を作るには、病気に関する認知と理解を広めることが必要だと思います。サラの話に心が動いたなら、ぜひお友達や周りの方にシェアしてください。慢性偽性腸閉塞症についての理解を広めましょう。

サラ、ありがとう。あなたのこれからを心から応援しています!

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